Στο παρακάτω κείμενο ένας ασθενής μοιράζεται την εμπειρία της νεφρικής ανεπάρκειας και το πως την βιώνει.
Κλείνοντας έναν χρόνο από τη μέρα που μπήκα οριστικά και αμετάκλητα στο τελικό στάδιο της νεφρικής ανεπάρκειας και ξεκίνησα να ζω με αυτό που λέμε τεχνικό νεφρό (δηλαδή με αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση), αυτό που μου έχει κάνει τη μεγαλύτερη εντύπωση είναι το πόσο δύσκολο είναι για έναν νεφροπαθή να εξηγήσει στους οικείους του, στον περίγυρο του, ακόμα και στον γιατρό του το πόσο άρρωστος και ανήμπορος νιώθει. Και εξηγούμαι: οι οικείοι, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος και ο γιατρός ακόμα, μπορεί να βλέπουν απέναντι τους έναν αρτιμελή άνθρωπο με πολύ καλή εμφάνιση. Τίποτα πάνω του δεν είναι απαραίτητο να προδίδει αρρώστια, ανημπόρια, ανικανότητα, ή αναπηρία. Κι όμως, αυτός ο άνθρωπος που απέξω φαίνεται υγιής, αν τον τοποθετήσουμε σε μια κλίμακα από το ένα ως το δέκα, όπου το ένα είναι κάποιος που είναι του θανατά και το δέκα αυτός που σφύζει από υγεία, ο μέσος νεφροπαθής κινείται, ζει και παλεύει στην κλίμακα τέσσερα με έξι μάξιμουμ. Που πάει να πει ότι είναι καθημερινά (καθημερινά!) άρρωστος. Κι όμως, αυτός ο άνθρωπος βρίσκεται σχεδόν καθημερινά αντιμέτωπος με την αδυναμία του να εξηγήσει στους άλλους την κατάσταση του (χωρίς να χρειάζεται να γκρινιάζει και να μεμψιμοιρεί εννοείται).
Ας δούμε ένα παράδειγμα. Κάθε υγιής κι αρτιμελής άνθρωπος μόλις έρθει σε επαφή με έναν ανάπηρο, κάποιον ας πούμε που του λείπει το ένα πόδι, βιώνει άμεσα την αναπηρία του - θα έλεγε κανείς τόσο άμεσα, που νιώθει ο ίδιος την απώλεια του μέλους του άλλου με πόνο. Με λίγα λόγια, συμπάσχει άμεσα, αυτόματα, στιγμιαία. Παρόλα αυτά, ο άνθρωπος αυτός που είναι αναγκασμένος να ζει με ένα πόδι, μπορεί ταυτόχρονα να είναι ένας ταύρος που σφύζει από ζωή και υγεία! Με πολύ προσπάθεια, με υπομονή και επιμονή και σιδερένια θέληση, καθώς και ένα προσθετικό πόδι, μπορεί να ζήσει όχι μόνο μια ποιοτική από κάθε άποψη ζωή, αλλά να γίνει ακόμη και ολυμπιονίκης! Υπερβάλω; Καθόλου!
Ας πάρουμε τώρα τον νεφροπαθή. Όπως είπαμε παραπάνω, είναι ένας αρτιμελής και κατά τα φαινόμενα σχεδόν απόλυτα υγιής άνθρωπος. Τίποτα πάνω του δεν μαρτυρά απαραίτητα αρρώστια ή ανημπόρια και φυσικά τίποτα δεν τον κατατάσσει εμφανώς στην κατηγορία των ανθρώπων με αναπηρία. Κι όμως. Αυτός ο άνθρωπος ζει καθημερινά με την μικρή ή μεγάλη αίσθηση μιας διαρκούς ανημπόριας. Βιώνει, είτε το θέλει είτε όχι την καθημερινότητα ενός άρρωστου ανθρώπου, ενώ η κατάσταση αυτή συμπληρώνεται με σχεδόν καθημερινές μικρής ή μεγάλης έντασης "ενοχλήσεις" που είναι ικανές κάποιες φορές (όχι σπάνια) να τον φέρουν στα όρια της απελπισίας. Οι πιο συχνές: ανυπόφορη φαγούρα λόγω ανόδου του φωσφόρου στο αίμα, ή λόγω ξηροδερμίας. Διαρκής αίσθηση ψύχους που πολύ συχνά γίνεται ρίγος. Έντονοι μυικοί πόνοι και κράμπες σε όλο το σώμα. Κατακράτηση υγρών που συνοδεύεται συνήθως από ανεξέλεγκτη άνοδο της αρτηριακής πίεσης, ή αντίθετα, αφυδάτωση με ραγδαία πτώση της αρτηριακής πίεσης που συνοδεύεται με κράμπες, ζαλάδες, ή και λιποθυμίες. Συχνή, έντονη και ανησυχητική πτώση της διανοητικής λειτουργίας.
Αυτή είναι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου που ζει με τεχνητό νεφρό (και δεν αναφέρομαι καθόλου στην ψυχολογία του ως απόρροια της φυσικής του κατάστασης!) δύσκολη, μερικές φορές απελπιστική και όμως τόσο φευγαλέα για τους άλλους!
Και γράφοντας αυτά μου έρχεται στο μυαλό η μνημειώδης απάντηση του γιατρού μου όταν του περιέγραφα τον τρόμο που νιώθω τις στιγμές σπάνιες μεν, υπαρκτές δε που βιώνω την αίσθηση της νοητικής δυσλειτουργίας:
"Ε, καλά μην περιμένεις πλέον να λειτουργείς και στο εκατό τοις εκατό". Τι θετική και αισιόδοξη απάντηση ε;
