Ψυχολογικά προβλήματα νεφροπαθών που υποβάλλονται σε Χρόνια Περιοδική Αιμοκάθαρση και Περιτοναική Κάθαρση

Οι ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια που υποβάλλονται σε Χρόνια Περιοδική Αιμοκάθαρση (Χ.Π.Α), εμφανίζουν ψυχολογικά προβλήματα που οφείλονται κυρίως στη χρονιότητα και τη φύση της νόσου. Γίνονται νευρικοί, απότομοι, ευερέθιστοι, αγχώδεις και καταθλιπτικοί. Αισθάνονται αντικοινωνικοί και απομονωμένοι, μη θέλοντας ή ζηλεύοντας τη συντροφιά των υγιών παλιών τους φίλων. Ένα ποσοστό ασθενών που επανακτούν τις κοινωνικές τους δραστηριότητες, νιώθουν μειονεκτικά, γιατί δεν μπορούν να ακολουθήσουν όλες τις κοινωνικές εκδηλώσεις, όπως χορούς, ταξίδια κ.ά.

Η σημαντικότερη, όμως, ψυχική διαταραχή των ασθενών αυτών είναι η κατάθλιψη και η βαθιά αγωνία για την κατάσταση τους. Συχνά, οι ασθενείς αυτοί αποκρύπτουν τα αισθήματα αυτά από τους θεράποντες ιατρούς. Η εσωτερική αυτή ανησυχία των ασθενών προέρχεται από την αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου τους και από το αίσθημα φόβου του θανάτου. Όλα αυτά τα συναισθήματα εκδηλώνονται με «νευρική» συμπεριφορά προς τα φιλικά τους πρόσωπα και το νοσηλευτικό προσωπικό του κέντρου ή του νοσοκομείου, στο οποίο γίνεται η αιμοδιάλυση.

Αξιοσημείωτη είναι επίσης και η ευαισθησία των ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε τυχόν αδιαφορία του ιατρικού προσωπικού και της οικογένειας. Επομένως προφανής είναι η ανάγκη ενασχόληση, κατανόησης και ενδιαφέροντος από τα πρόσωπα αυτά προς τον ασθενή.

Οι ασθενείς που πάσχουν από χρόνια νεφρική ανεπάρκεια αντιμετωπίζουν επίσης σεξουαλική δυσλειτουργία που είναι ο πλέον ευαίσθητος τομέας στον οποίο αντιμετωπίζει προβλήματα ο νεφροπαθής και σε μεγαλύτερο ποσοστό ο πληθυσμός των αρρένων. Μετά από συστηματική καταγραφή δεδομένων αναφέρθηκε μείωση της σεξουαλικής ικανότητας και λειτουργίας όχι μόνο στους ασθενείς που συνεχίζουν τη μέθοδο της αιμοδιάλυσης, αλλά και σε ασθενείς που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση, σε μικρότερο όμως βαθμό. Αυτό απομακρύνει ακόμα περισσότερο τους νεφροπαθείς από τα οικεία τους πρόσωπα ακόμα και από τις συζύγους ή τους συζύγους.

Ο ασθενής, η οικογένεια και το ιατρικό προσωπικό

Μόλις ο ασθενής εισαχθεί στο νοσοκομείο ή στο ιατρικό κέντρο σε πρώτη φάση το ιατρικό προσωπικό αγωνίζεται για τη επιβίωση του ασθενή, ενώ στο οικογενειακό περιβάλλον παρατηρείται μια έντονη κινητοποίηση που αποσκοπεί ακριβώς στον ίδιο στόχο.  Στη συνέχεια αφού ξεπεραστεί αυτό το στάδιο το ιατρικό προσωπικό αδυνατεί να προσφέρει την κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη στον ασθενή και τον αποφεύγει. Από την άλλη η οικογένεια δυσκολεύεται να αποβάλει το stress, την απογοήτευση και την κατάθλιψη που την κάνει να αποστρέφεται τον ασθενή και να μην ενδιαφέρεται στο βαθμό που εκείνος θα ήθελε, για την ασθένεια του. Επίσης σε κάποιο προχωρημένο στάδιο της νόσου η οικογένεια «αδιαφορεί» για τον ασθενή, ο οποίος νιώθει ανασφαλής και αβοήθητος και στρέφεται έτσι για βοήθεια προς το ιατρικό προσωπικό, αποφορτίζοντας για λίγο την οικογένεια από το καθημερινό stress που της προκαλεί. Απαραίτητη και πολύ σημαντική είναι η ψυχολογική υποστήριξη όχι μόνο του ασθενή, αλλά και της οικογένειας και του προσωπικού που έρχεται σε επαφή με τον ασθενή. Η ευαισθητοποίηση του νοσηλευτικού προσωπικού στην έγκαιρη αναγνώριση των ψυχολογικών προβλημάτων των νεφροπαθών και της οικογένειας στα προβλήματα του ασθενή , στις ιδιαίτερες  ανάγκες του, αλλά ακόμη και στη σωστή διεκπεραίωση του νέου της ρόλου στην κατάσταση που αντιμετωπίζει, είναι αναμφισβήτητα αναγκαία. Η κοινωνική λειτουργός είναι απαραίτητη στο να βοηθήσει τον ασθενή στην κοινωνική του και επαγγελματική του αποκατάσταση, όσο βέβαια αυτό είναι δυνατό. Παίζει επίσης σημαντικό ρόλο ως συνδετικός κρίκος  ανάμεσα στο ιατρικό προσωπικό και στην οικογένεια του ασθενή.

Σίγουρα μια ασθένεια και δη μια τόσο σοβαρή και χρόνια, δημιουργεί έντονες συναισθηματικές και ψυχολογικές καταστάσεις τόσο στον ασθενή όσο και στο κοινωνικό του περιβάλλον. Ας δούμε όμως πιο  συγκεκριμένα την ψυχολογική κατάσταση των ασθενών σε διάφορες περιπτώσεις.

Νοσούντες που δεν φαίνονται να ασθενούν

 Οι νοσούντες δεν φαίνονται να ασθενούν. Τα σημεία της νόσου είναι τόσο δυσδιάκριτα που καθιστούν τους νοσούντες δύσκολα αναγνωρίσιμους. Το γεγονός αυτό είναι δισυπόστατο. Από τη μια οι νοσούντες δεν παραγκωνίζονται και δεν περιθωριοποιούνται από το κοινωνικό τους περιβάλλον. Από την άλλη όμως το κοινωνικό σύνολο αδυνατεί να εννοήσει σε βάθος τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από νεφρική ανεπάρκεια.

 Όπως λέει και μια νεφροπαθής: «Ελπίζω πως φεύγοντας από εδώ καταλάβατε ότι όλες οι αδυναμίες δεν είναι κατ’ ανάγκη ορατές.»

Αντίδραση νοσούντος στην ασθένεια

Ο τρόπος με τον οποίο οι νοσούντες αντιδρούν στο πρόβλημα υγείας τους ποικίλει αναλόγως του τρόπου σκέψεως και της ψυχοσύνθεσής τους. Η νόσος «είναι μια μεγάλη διαφορά στον τρόπο με τον οποίο βλέπεις τη ζωή», λέει και Larry Timms, άτομο το οποίο υπέστη επιτυχή μεταμόσχευση νεφρού πριν από 30 χρόνια.

Υπάρχουν άτομα τα οποία αντιμετωπίζουν το όλο θέμα με πολλή ψυχραιμία και νηφαλιότητα γεγονός που τους οπλίζει με την απαιτούμενη αυτοσυγκράτηση και θάρρος για να αντιμετωπίσουν τη δύσκολη για αυτούς κατάσταση. Τα άτομα αυτά είναι ικανά να ελέγξουν τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις τους καταφέρνοντας με τον τρόπο αυτό να ξεπεράσουν την ψυχολογική πίεση που συνεπάγεται ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα υγείας. Πέραν τούτου με τη στάση τους αυτή υποβοηθούν και τα άτομα του περιβάλλοντος τους να παραμείνουν ψύχραιμα και δυνατά μέχρι την τελική ίαση της ασθένειάς τους.

Κάθε νόμισμα όμως έχει δύο όψεις. Έτσι λοιπόν και σε αυτή την περίπτωση υπάρχουν και άτομα τα οποία βλέπουν την όλη κατάσταση πολύ αρνητικά και απαισιόδοξα. Αφήνονται ως έρμαιο στα κύματα, παρασυρόμενοι από την ασθένειά τους σε απελπιστικές ψυχολογικές καταστάσεις. «Ζω κάθε μέρα σαν να είναι και η τελευταία μου», λέει ο Larry Timms, μια δήλωση που υποδηλοί τις ακραίες καταστάσεις στις οποίες μπορεί να εξωθήσει κάποιον η απελπισία του αυτή.

Συνέπειες της νόσου στη ζωή του ασθενούς

Αναμφίβολα μια τόσο σοβαρή νόσος όπως η νεφρική ανεπάρκεια προκαλεί μεγάλες αλλαγές στην καθημερινή ζωή του ασθενούς ενώ παράλληλα επηρεάζει σε σημαντικότερο βαθμό την ψυχοσύνθεση αλλά και την πνευματική του υγεία. Όπως είπαμε και προηγουμένως υπάρχουν άτομα που καταφέρνουν να αντιμετωπίσουν επιτυχώς και το ψυχολογικό μέρος της νόσου. Υπάρχουν όμως και άλλοι που δεν μπορούν να απαλλαγούν από το βραχνά της αγωνίας και της αβεβαιότητας. «Ποτέ δεν ξέρεις τι βρίσκεται μπροστά σου και πιο θα είναι το επόμενο βήμα», λέει η Cathy, άλλη μια νεφροπαθής. «Η αποδοχή της ασθένειας και των περιορισμών που αυτή απαιτεί είναι ένας ψυχολογικός αγώνας για μένα, καθώς και για τους άλλους  που υποφέρουν από την ίδια ασθένεια. Η ασθένεια σε απογυμνώνει από όλη την ενέργεια που είχες πριν γίνουν όλα αυτά.». Ως γνωστόν, ενός κακού μύρια έπονται. Έτσι και εδώ, η απώλεια της ενεργητικότητας του ασθενούς μπορεί σύντομα να οδηγήσει το άτομο σε απόλυτο και καταστρεπτικό αυτοπεριορισμό και αποκοπή από το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Με τη σειρά του, το γεγονός αυτό, οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στην πλήρη και ολοκληρωτική δυστυχώς σωματική και ψυχολογική καταστολή του ασθενούς.             

Αλληλοϋποστήριξη

Με τα όσα έχουν γραφτεί προηγουμένως είναι προφανές πως πέραν της κλασσικής θεραπείας απαιτείται εξίσου και μια κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη προς το πρόσωπο του νοσούντος. Η παρουσία της σίγουρα συμβάλλει  τα μέγιστα στην όσο το δυνατό καλύτερη και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση της νεφρικής ανεπάρκειας.

Και ποιος είναι καταλληλότερος για την ολοκληρωμένη παροχή ψυχολογικής βοήθειας από τους ίδιους τους νεφροπαθείς; Ανέκαθεν, ο ομοιοπαθής είναι αυτός που μπορεί να προσφέρει την καλύτερη βοήθεια σε κάθε τομέα. «Υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλο όσο περισσότερο μπορούμε παρόλο που ζούμε τόσο μακριά ο ένας από τον άλλο. Εύχομαι να μπορούσαμε να κάνουμε αυτό το ταξίδι πιασμένοι χέρι χέρι». Η άποψη αυτή της Cathy πιστεύουμε πως δείχνει δύο πράγματα:

1.         την ετοιμότητα συμπαράστασης και αλληλοβοήθειας που επιδεικνύουν τα άτομα που πάσχουν από την ίδια σοβαρή ασθένεια

2.         τα αμοιβαία αισθήματα αγάπης και εκτίμησης που τρέφουν όλοι οι νεφροπαθείς για τους ομοιοπαθείς τους.

Οι ίδιοι οι νεφροπαθείς προβάλλουν τα αισθήματά τους αυτά γράφοντας τις δικές τους εμπειρίες σε ιστοσελίδες στο διαδίκτυο παρακινώντας τόσο τους ομοιοπαθείς τους να παλέψουν για να καταργήσουν την ασθένειά τους, όσο και το κοινωνικό σύνολο να ενσκήψει  πάνω στο πρόβλημά τους.

Ενημέρωση κοινωνικού συνόλου

Στις ιστοσελίδες που αναφέραμε προηγουμένως οι νεφροπαθείς προσπαθούν όσο το δυνατό περισσότερο να καταστήσουν το κοινό ενήμερο για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν. Με τον τρόπο αυτό προσπαθούν να προσφέρουν και αυτοί μια χείρα βοηθείας στον αγώνα για την καταπολέμηση αυτής της χρόνιας ασθένειας. 

«Σκοπός μου είναι να μορφώσω. Υπολογίζω πως αν κάποιος φεύγοντας από την ιστοσελίδα μου έχει καταλάβει έστω και λίγα για αυτή την ασθένεια, τότε έχω επιτελέσει το έργο μου». Τα λόγια αυτά ενός απλού ανώνυμου νεφροπαθούς δείχνουν την αγωνιστικότητα και την πίστη των ανθρώπων αυτών στον αγώνα που διεξάγουν.

Η ψυχολογική κατάσταση των ατόμων που πρόκειται να υποβληθούν σε μεταμόσχευση νεφρού και οι σχέσεις τους με το νοσηλευτικό προσωπικό

Η αρχική απόφαση του ασθενή να υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού συνοδεύεται από μια σειρά επαφών με ειδικούς γιατρούς και από σειρά εξετάσεων και διαδικασιών. Με την ολοκλήρωση των εξετάσεων ελαττώνονται σημαντικά οι επαφές του ασθενή με τους ειδικούς, με αποτέλεσμα να αυξάνεται η ανησυχία του, που επιτείνεται από το φόβο της εγχείρησης καθώς και από τη πιθανότητα θανάτου που αυτή περικλείει. Οι ειδικοί ιατροί αδυνατούν να βοηθήσουν τους υποψήφιους για μεταμόσχευση ασθενείς, γιατί νιώθουν ανίκανοι να αλλάξουν την υφιστάμενη κατάσταση, καθώς αισθάνονται πως το μοναδικό που πρέπει να προσφέρουν είναι ο προς μεταμόσχευση νεφρός. Παρόμοια κατάσταση αντιμετωπίζει και το νοσηλευτικό προσωπικό, το οποίο τις πρώτες εβδομάδες βοηθά και υποστηρίζει αρκετά τον ασθενή, ενώ αργότερα αρχίζει να μην νοιώθει άνετα, ίσως γιατί θεωρεί τον εαυτό του ανίκανο να προσφέρει αυτά που ακριβώς χρειάζεται ο ασθενής. Το αίσθημα αυτό της ανικανότητας προκαλεί, σε δεύτερη φάση, ενοχές που τελικά οδηγούν στην αποφυγή του ασθενή. Παρατηρούνται αρκετές παρεξηγήσεις μεταξύ του προσωπικού και των οικογενειών των νευροπαθών οι οποίες εντείνονται όταν βρεθεί κάποιο μόσχευμα, γιατί ο καθένας το θέλει για τον ευτό του, με αποτέλεσμα να επεκτείνεται το υπάρχον  stress και να δημιουργείται αποξένωση μεταξύ των ασθενων. 

Ακόμα, η αντιμετώπιση των νοσοκόμων και των ιατρών ως υποψηφίων δοτών και η αναζήτηση εκ μέρους τους του βάρους και της ομάδας αίματός τους, αποτελεί ακόμα ένα στοιχείο εξάντλησης των ορίων του ασθενή και της οικογένειάς του.

Ενώ όμως οι μεταμοσχεύσεις νεφρών αλλά και άλλων οργάνων αποτελούν αποτελούν μια απόλυτα αποδεκτή θεραπευτική μέθοδο ο αριθμός των δωρητών οργάνων παραμένει περιορισμένος, με αποτέλεσμα οι πτωματικές μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας να παραμένουν σε χαμηλά επίπεδα.

Είναι φυσιολογικό σε μια ανίατη ασθένεια να υπάρχουν ψυχολογικές επιπλοκές και μια αρνητική ψυχική προδιάθεση . Η πλειοψηφία όμως των ασθενών , χωρίς να αποδέχονται ολοκληρωτικά τις συνέπειες της ασθένειας , αντιμετωπίζουν την ιατρική φροντίδα ως μία υποχρεωτική ρουτίνα . Αντίστοιχα το ιατρικό προσωπικό πρέπει να κατανοεί πως τα άτομα που πάσχουν από ασθένεια των νεφρών είναι μια ιδιαίτερη πληθυσμιακή μονάδα με αυξημένη την ανάγκη της ιατρικής φροντίδας . Ως εκ τούτου πρέπει να λειτουργούν ως καθοδηγητές και να εντάσσουν τις αυξημένες ανάγκες της θεραπείας της ζωής του ατόμου με τέτοιο τρόπο που να μην εμποδίζει την διεξαγωγή μιας όσο το δυνατό πιο φυσιολογικής ζωής